Je m'appelle Sylvain et, si tout se passe comme prévu, j'aurai 51 ans l'année prochaine, puis 52 la suivante et ainsi de suite.

Je suis atteint d’une amyotrophie spinale infantile de type 2 (et des poussières), une maladie de naissance lourdement handicapante.

Si mon handicap a eu l’avantage de m’exempter de cours d’éducation physique à l’école et de service militaire un peu plus tard, il a eu l’inconvénient de me dissuader d’envisager la plupart des métiers, hormis celui de dessinateur humoristique, que je pratique en amateur sans toutefois désespérer d’être édité un jour.

De surcroît, le handicap a fait de moi ce que la terminologie officielle désigne comme une « personne à ~~mobylette~~ mobilité réduite ».

Je me déplace en effet dans un fauteuil roulant électrique, à raison de 10 km par heure en moyenne. (Ce qui, partant de Narbonne, me prendrait environ 11h20 pour me rendre à Montpellier en évitant les péages.)

Mais ma mobilité est d’autant plus réduite que je ne dispose pas d’un véhicule pour nous transporter plus loin et plus vite, moi et mon fauteuil roulant... (Comme le dit Long John Bear, amérindien de la tribu des Livajos que j’ai inventé : « qui n’a pas de cheval ne va pas très loin, et pas très vite non plus. ») Pas plus que je ne dispose des moyens financiers pour m’en procurer un.

Compte tenu de mes modestes ressources « non saisissables » (Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) et Complément de Ressources), les crédits, fussent-ils à la consommation, me sont systématiquement refusés. Même s’agissant d’un crédit dont les mensualités s’étaleraient sur 257 ans, puisque je n’ai pas non plus de descendance à qui faire hériter de mes dettes.

Pour me déplacer, je ne peux pas faire de covoiturage, prendre le bus, je ne peux pas non plus me rendre à la gare la plus proche pour prendre le train. Je peux tout au plus employer la navette TPMR de ma communauté d’agglomération, mais sous des conditions de fréquence, d’horaires, de distance et de disponibilité très limitées.

Alors hormis pour les consultations ou interventions médicales qui justifient la prise en charge par l’assurance-maladie d’un taxi adapté, je ne me déplace qu’à pieds (si je puis dire) autour de mon domicile et quand le temps est clément (je suis frileux).

À proximité, je dispose de quelques commerces de produits essentiels et de petits événements estivaux, mais sans véhicule je suis privé de la plupart des activités et des obligations qui constituent le quotidien du commun des mortels :

Centres commerciaux, démarches et rendez-vous administratifs, entreprises commerciales, sociétés para-médicales, médiathèque, musées, expositions, sites historiques, découvertes du département et de la région, salons, théâtre, festivals, concerts de mon choix (et non pas ceux qui me sont imposés alentours, surtout que je suis un peu difficile en matière de musique), visites à ma famille ou à des amis, etc.

À tel point que pendant les confinements de 2020 et 2021, mon quotidien ne s’en est quasiment pas trouvé affecté…

J’erre donc l’âme en peine dans mon appartement HLM comme une sardine en boîte dont on aurait coupé les ailes, sans jamais voir la lumière du jour ni jamais profiter du soleil qui réchauffe les corps comme il réchauffe les cœurs… (Supprimer, trop pathos)

Liberté et autonomie : un véhicule pour Sylvain DonG

Liberté et autonomie : un véhicule pour Sylvain DonG